Rodzeństwo Magdalena (5 l.) i Nina (2 l.)
cierpią na tą samą chorobę która odbiera im zdrowie,
dzieciństwo, ogranicza i utrudnia czynności życiowe to MIASTENIA
WRODZONA.
Magdalena jest starsza od Niny 3 lata, choć nic
na to nie wskazywało zła historia powtórzyła się w tej rodzinie
dwa razy. Obie dziewczynki od razu po urodzeniu był reanimowane,
obie tak samo choć w innym czasie walczyły o życie, zostały
odratowane, podłączone do respiratora i tak jest po dziś dzień.
Siostry są zupełnie wiotkie, nie poruszają nóżkami i rączkami,
nie mogą siedzieć ani chodzić.
Dziewczynki w pierwszych miesiącach życia
zamiast w ramionach kochających rodziców przebywały na oiomach,
miały wiele zabiegów: założenie rurki tracheostomijnej, PEGa do
żywienia bezpośrednio do żołądka, ponieważ nie połykały,
biopsje mięśnia w celu określenia choroby. Były w wielu
szpitalach, przeszły wiele infekcji płuc. Magda mając 4 miesiące,
Ninka dwa trafiły pod najczulsze skrzydła opieki do swojego domu,
są kochane i pielęgnowane. Magda tak bardzo cieszyła, że będzie
miała siostrę, delikatnie głaskała brzuch mamy i wołała z
radością Nina! Teraz obie dziewczynki są leżące, wiec kładziemy
je razem, aby się poznały Magda głaszcze Ninkę po główce i
trzyma za rączkę, to najbardziej wzruszający widok na świecie!
Jest ciężko, nie tylko finansowo ale i psychiczne ponieważ mamy w
domu mały OIOM. Obie dziewczynki wymagają 100% uwagi i opieki 24
godziny na dobę.
Magda i Nina wymagają kosztownej codziennej
rehabilitacji, aby zapobiec przykurczom i poprawić stan mięśni.
Dziewczynki żyją tylko dzięki respiratorom i oddaniu rodziców.
Wymagają sprzętów takich jak respiratory, ssaki, pulsoksymetry,
koncentratory tlenu, nawilżacze powietrza, asystent kaszlu, ortezy,
bardzo drogie specjalistyczne wózki, które stabilizują wiotkie
ciałka i przewożą niezbędny sprzęt.
